نييبى وانغ: مصابة بمتلازمة الجر الفقري العصبي ، مرض الفيلوم ، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب

Published by ICSEB at 9 abril, 2017

مرحبا بالجميع

أود أن أشاطركم مقالة كتبتها عام 2010 والتي سردت فيها طريقي الصعب بمحاولة العثور على طبيب لعلاجي. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما إذا كان صحيحًا العلاج في إسبانيا ، للحصول على معلومات حقيقية ، قررت نشر قصتي على الإنترنت

أنا المريضة رقم ثلاثة من الصين، ممن جاؤوا إلى معهد كياري برشلونة للعلاج. فاتصلت بي واحدة من المريضين الصينيين الأولين و قالت لي: “سيدة وانغ، لقد تأثرت للغاية بقصتك وأردت أن أؤكد لك أنها ليست أسطورة، هذا عمر حقيقي! لقد عدت للتو من برشلونة و أجريت العملية هناك “! أخبرتني عن تجربتها و حول كيفية التواصل مع المعهد

لقد قررت مشاركة قصتي حتى لا يختار المرضى الآخرون المسار الخطأ. العلاج في إسبانيا هو الخيار الأكثر حكمة والأكثر صحة. أعتقد أنه إن كنت قد تمكنت من إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي قبل 20 عامًا ، لم أكن لأعيش تجربتي المؤلمة مع المرض

حتى يومنا هذا ، أنا راضية جدًا. على الرغم من أنني لا أزال أجد صعوبة في المشي ، وأحيانًا أشكو من السعال مع القيء ، إلا أنني أفضل حالًا من ذي قبل. الشيء الأكثر أهمية هو أن المرض قد توقف وكان هذا هو الهدف النهائي

مدينة برشلونة جميلة جدًا ، وعلى الرغم من أن الأيام الأولى التي أعقبت العملية ظللت في الفندق لأن الجرح انفتح قليلا ، إلا أنني في اليوم الثالث خرجت برفقة زوجي و أنا الآن أتناول المأكولات البحرية واتسوق وما إلى ذلك

:بريدي الإلكتروني للتواصل

[email protected]

———– قصتي التي نشرت على الإنترنت سنة 2010 ————————-

“طريق مرير“

أنا نيفيس وانغ ، عمري 49 عامًا ، ومثل معظم الناس ، لدي عائلة سعيدة: ابنة وزوج رائعان. ومع ذلك ، فإن حياتي ليست جميلة كما تبدو ، لأنني أعاني من مرض غير معروف (متلازمة أرنولد شياري الأول) ، وبالتالي أعيش كل يوم مع الإجهاد والألم والذعر

منذ أكثر من 20 عامًا ، أدركت أنني كنت أسير بطريقة غير منسقة ، وفي بعض الأحيان ، تعثرت على عتبة الأبواب. في ذلك الوقت كنت مشغولة جدًا بعملي والأسرة وابنتي. لم أعلق أهمية كبيرة على هذه المشكلات حتى بدأت يومًا ما أسقط بالدراجة ، كنت بحاجة إلى الاهتمام عن كثب للحفاظ على توازني ، وكان علي أن أتوقف عن ارتداء الكعب وتوقفت عن رعاية ابنتي. كان عام 1991 ، ومع زوجي ، بدأنا طريقًا طويلًا للعثور على طبيب لمساعدتي

قال الأطباء الذين قمت بزيارتهم أشياء مختلفة للغاية: قال البعض إنهم يعانون من الروماتيزم أو ضمور الدماغ ، بينما قال آخرون إنهم يعانون من مشاكل في الأوعية الدماغية. زرت العديد من الأطباء ، الطب الغربي والشرقي: حاولت الوخز بالإبر ، والعلاجات الكهربائية ، وحتى ذهبت لرؤية بعض السحرة ؛ ولكن لا شيء تحسن مرضي واستمرت مشاكلي في الزيادة

حتى يوم واحد ، أخبرني الطبيب أنه كان يعاني من مرض نادر لا يمكن علاجه بأي دواء ، ولكن مع تدخل جراحي يستتبع الكثير من المخاطر ولن يوقف المرض. لذلك ، أوصاني أن أفعل العلاجات المحافظة

لقد مر الوقت ووصل عام 2000. في ذلك الوقت كنت قد أصبت بسلسلة من الأعراض مثل: عدم التوازن عند المشي ، وعدم الاستقرار أثناء الوقوف ، والسعال والقيء ، والصداع ، والأرق ، إلخ. في 19 أكتوبر من نفس العام ، قبلت على مضض استئصال العمود الفقري تحت الشريان ولن أنسى أبدا الألم الذي سبب لي. استغرق التدخل 5 ساعات ووضعوا 14 نقطة في رأسي. أصبت بالحمى لمدة شهر بعد الجراحة. تناوب زوجي وأختي على العناية بي في المستشفى. لمدة 36 يومًا ، نام زوجي جالسًا بجوار نقالة بلدي. كنت متحمسًا جدًا وممتنًا ، لكن عيني امتلأت بالدموع ورأت وجهها متعبًا وقلقًا

بعد الجراحة ، حصلت على بعض التحسن ، لكن مع مرور الوقت ظل مرضي يزداد سوءًا. عندما غادرت المنزل ، قال لي الناس: “لكن كيف حالك؟ في حالة سكر بالفعل في الصباح؟ ستصاب بالتخثر الدماغي إذا كنت تشرب الكثير .. “هل ترى كيف حال الناس؟! أنا لا أعرف ما إذا كنت أضحك أم أبكي على تعليقاته ونظراته الساخرة. كنت أغار من الأشخاص الأصحاء الذين يمشون بشكل جيد وأحلم بأن أتمكن من ارتداء الكعب الجميل الذي رأيته في مراكز التسوق

في عام 2006 ، بعد وداعاً لابنتي التي كانت ستذهب إلى الكلية ، رافقني زوجي إلى بكين لزيارة “أخصائي“. أخبرني هذا ، حالما رآني ، “لماذا أتيت إذا قاموا بالعمل عليك بالفعل؟ لم يتم علاج هذا المرض “وبهذه الكلمات الباردة انتهت الزيارة. لقد جرحت لدرجة أنني بدأت أبكي. قلت لنفسي: “نعم ، هذا صحيح. لا يمكنني الخضوع لتدخلات أخرى ، فضلت أن أموت بدلاً من إجراء عملية استئصال القحف أخرى! “في ذلك الوقت ، كنت أسير بطريقة غير منسقة ، كنت أفتقر إلى الاستقرار أثناء الوقوف ، وعانيت من السعال والتقيؤ الحاد ، وصعوبة في البلع والأرق. ومع ذلك ، أنا لم رمي في منشفة. بدأت أبحث عن معلومات حول مرضي. كل يوم كنت أتوقع معجزة ، طفرة في الطب. كنت أعرف أن تطور المرض سيكون سلس البول المصاب بالشلل والشلل. هناك حتى حالات وفاة من الألم … هل سيكون هذا مستقبلي؟ أتساءل

في عام 2010 ، أظهر تقرير صور الرنين الذي أجريت للمراقبة الطبية، أن هناك انخفاض في اللوزتين بمقدار 3.0 ملم. عن طريق الصدفة ، وجدت معهدًا متخصصًا في هذا المرض يقول إنه بإمكانه إيقاف تقدم مرضي. لقد اقترحوا تدخلًا باستخدام أسلوب بسيط للغاية ، يستغرق مدة 45 دقيقة فقط. لم تسبب لي العملية أي ألم وخرجت من المستشفى في اليوم التالي. لعدة أيام كنت متحمسا للغاية حول هذه الجدة! لم أصدق ذلك ، هل ستكون أسطورة أم حلمًا؟ آمل أن أحصل على حياة هادئة وسعيدة ، وليس طريقًا مريًا

نييبى وانغ

10 مايو
2010